Negli ultimi anni, un numero crescente di Paesi ha legalizzato l’assistenza medica al fine vita, con normative che spesso limitano questa possibilità ai pazienti affetti da malattie terminali. Tuttavia, la questione della morte assistita per i malati di Alzheimer e altre forme di demenza solleva interrogativi complessi, sia dal punto di vista medico che etico. Mentre la popolazione mondiale invecchia e le malattie neurodegenerative diventano sempre più diffuse, il dibattito su come garantire dignità e autodeterminazione a questi pazienti si fa sempre più acceso. Sulla questione interviene anche il New York Times, portando una serie di esperienze concrete di malati e dei loro care giver, soprattutto in Olanda (1).
La questione del fine vita è da tempo al centro del dibattito politico e sociale anche in Italia, con diverse proposte di legge che mirano a legalizzare l’eutanasia o il suicidio assistito. Com’è noto, attualmente in Italia l’eutanasia è illegale, mentre il suicidio assistito è depenalizzato a determinate condizioni, in seguito alla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale. Questa sentenza ha stabilito che non è punibile chi, in determinate circostanze, aiuta una persona a morire, se questa è tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale, affetta da una patologia irreversibile, con sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e capace di prendere decisioni libere e consapevoli.
Di recente (11 febbraio 2025), la Regione Toscana ha approvato una legge che definisce un iter procedurale che deve concludersi entro 37 giorni dalla presentazione della richiesta da parte del paziente. I requisiti per accedere al suicidio assistito includono l’essere affetti da una patologia irreversibile che causa sofferenze fisiche o psicologiche ritenute intollerabili, l’essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale e avere la capacità di prendere decisioni libere e consapevoli: quest’ultimo punto è quello che oggi stiamo discutendo. Una commissione multidisciplinare valuta la sussistenza di questi requisiti entro 20 giorni dalla ricezione della richiesta, con una possibile proroga di cinque giorni per ulteriori accertamenti. Successivamente, un comitato etico ha sette giorni per esprimere il proprio parere. In caso di esito positivo, entro dieci giorni vengono definite le modalità di autosomministrazione del farmaco letale, che deve avvenire entro una settimana. È previsto che il personale sanitario possa prestare assistenza su base volontaria, permettendo l’obiezione di coscienza.
Il centrodestra toscano ha presentato un ricorso al collegio di garanzia statutaria, sostenendo che la legge potrebbe non essere conforme allo statuto regionale. Il ricorso ha temporaneamente sospeso la promulgazione della legge, in attesa del pronunciamento del collegio entro 30 giorni. Nel frattempo, anche la Conferenza Episcopale Toscana ha espresso la propria contrarietà, definendo la legge una “deriva pericolosa” e ribadendo il principio dell’inviolabilità della vita umana dal concepimento alla morte naturale.
Altrove, la frontiera è più avanti. I Paesi Bassi sono uno dei pochi Paesi che consentono la morte assistita su richiesta anticipata anche per i pazienti affetti da demenza avanzata. Tuttavia, nonostante il forte sostegno dell’opinione pubblica olandese a questa pratica, la realtà dimostra che la maggior parte dei medici si rifiuta di applicarla. L’ostacolo principale risiede nel dilemma morale ed etico di porre fine alla vita di una persona che non è più in grado di esprimere consapevolmente il proprio desiderio di morire.
Un esempio di questa difficoltà è rappresentato dal concetto di “cinque minuti alla mezzanotte”, adottato da molti medici olandesi. Questo principio indica la necessità di trovare il momento giusto in cui il paziente sia ancora consapevole della propria condizione, ma abbastanza vicino alla perdita di autonomia per giustificare la procedura. Un equilibrio difficile da raggiungere, che spesso porta a rimandare la decisione fino a quando è troppo tardi per agire.
Un aspetto critico nella discussione sulla morte assistita nei pazienti con Alzheimer riguarda proprio le cosiddette direttive anticipate. In molti casi, i pazienti redigono documenti in cui dichiarano la volontà di ricevere un’assistenza alla morte nel caso in cui la loro malattia raggiunga uno stadio avanzato. Tuttavia, nella pratica medica, queste dichiarazioni spesso si rivelano inefficaci. I medici olandesi, infatti, si trovano di fronte a un dilemma: se un paziente in fase avanzata di Alzheimer appare sereno, pur non riconoscendo i propri cari e non avendo più autonomia: in questi casi, il medico deve tener fede al documento redatto anni prima o dare maggior peso allo stato attuale del paziente? La difficoltà di interpretare la sofferenza è uno degli ostacoli principali all’attuazione della morte assistita nei casi di demenza. La legislazione olandese prevede che la morte assistita possa essere concessa in caso di “sofferenza insopportabile e senza prospettive di miglioramento”. Tuttavia, interpretare la sofferenza di un paziente con demenza avanzata è estremamente difficile. Se una persona, pur essendo stata chiara nelle sue volontà passate, sembra accettare la propria condizione senza esprimere disagio, è giusto procedere comunque? I medici che lavorano nell’Expertise Center dell’Aia, un’organizzazione specializzata nella valutazione delle richieste di eutanasia, hanno spesso il compito di spiegare ai pazienti e ai loro familiari che le direttive anticipate potrebbero non essere sufficienti per ottenere la morte assistita.
Il dibattito sulla morte assistita per i pazienti con Alzheimer non riguarda solo l’aspetto legale, ma anche il peso emotivo e morale della decisione. I medici sono i principali attori in questo processo e devono assumersi la responsabilità ultima della procedura. Questo aspetto ha portato a una sorta di compromesso etico: la morte assistita viene concessa solo se il paziente è ancora consapevole della propria scelta, poco prima che perda del tutto la capacità di intendere e di volere. Perché questo compromesso possa funzionare, è necessario che il medico conosca bene il paziente e abbia seguito attentamente il suo percorso di malattia. Tuttavia, con un sistema sanitario sempre più sotto pressione, i medici di famiglia hanno meno tempo per seguire i pazienti in modo approfondito, rendendo più difficile individuare il “momento giusto”
Di fatto, la morte assistita per i malati di Alzheimer rimane ancora una questione controversa e irrisolta. Da un lato, c’è il desiderio di rispettare l’autodeterminazione del paziente e la volontà espressa prima della perdita delle facoltà cognitive. Dall’altro, vi sono le difficoltà pratiche ed etiche nel determinare il momento giusto per agire e la responsabilità che grava sui medici chiamati a eseguire la procedura. Più in generale, sarebbe sempre opportuno per ognuno – specie se anziano o fragile – indicare per tempo una figura che goda della nostra fiducia, autorizzandola a dar corpo alla nostra volontà. Anche se – nota Sandro Spinsanti – restano aperte diverse questioni critiche, come la mancanza di un sistema informatico generalizzato attraverso cui reperire le volontà dei singoli, specie in caso di eventi imprevedibili che richiedano decisioni in urgenza (2).
Mentre il dibattito continua, una cosa è certa: garantire dignità e rispetto ai pazienti affetti da Alzheimer richiede un equilibrio delicato tra autodeterminazione, etica medica e tutela della vulnerabilità. La società dovrebbe affrontare questa sfida con sensibilità e responsabilità, cercando soluzioni che non solo rispettino la volontà dei pazienti, ma che siano anche sostenibili dal punto di vista umano e professionale.
Bibliografia
1. Stephanie Nolen. She’s Trying to Stay Ahead of Alzheimer’s, in a Race to the Death. The New York Times; pubblicato il 17 febbraio 2025.
2. Sandro Spinsanti. La responsabilità della cura. Roma 2025: Il Pensiero Scientifico Editore, p. 59 e segg.
