Coinvolgere le comunità per cure palliative più umane e sostenibili

A cura di Fabio Ambrosino By Febbraio 3, 2025No Comments
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comunità cure palliative

In un’epoca in cui l’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle malattie croniche pongono sfide crescenti ai sistemi sanitari di tutto il mondo, la ricerca di modelli di cura innovativi e sostenibili è più urgente che mai.

Nasce in questo contesto il progetto InVITA, attivo nella provincia di Reggio Emilia, che si pone l’obiettivo ambizioso di costruire una nuova rete di assistenza basata sul concetto di caring community, dove il tessuto sociale si fa protagonista nel supporto alle persone affette da malattie inguaribili e alle loro famiglie. Il 31 gennaio si è tenuto presso la Sala Civica di Albinea un convegno che ha fatto il punto sul progetto, riportando le informazioni raccolte sui bisogni e le risorse del territorio e valutando le possibili azioni da mettere in campo in futuro.

L’incontro ha visto anche la partecipazione di Samar M. Aoun della Western Australia University, ricercatrice di fama internazionale che, in collegamento dall’Australia, ha presentato un modello innovativo di cure palliative basato sulla partecipazione attiva della comunità (Community Led Model).

In generale, nell’ambito delle cure palliative una caring community (o compassionate community) può essere definita come una comunità che si impegna attivamente a sostenere le persone affette da malattie inguaribili e le loro famiglie, integrando il supporto medico professionale con una rete di aiuto informale e solidale.

Questa rete è composta da volontari, organizzazioni civiche, gruppi di supporto, vicini di casa e altri membri della comunità che offrono compagnia, assistenza pratica, supporto emotivo e aiuto nella gestione delle attività quotidiane. L’obiettivo è quello di creare un ambiente in cui i malati si sentano accolti, ascoltati e supportati, non solo dal punto di vista medico, ma anche umano e sociale, migliorando così la loro qualità di vita e quella dei loro cari.

Il supporto della comunità di appartenenza è infatti un elemento centrale nel percorso di fine vita. Aoun ha introdotto la sua presentazione con un dato significativo: le persone affette da malattie terminali trascorrono solo il 5% del loro tempo con personale sanitario qualificato, mentre il restante 95% è condiviso con la comunità di appartenenza.

Le evidenze scientifiche mostrano poi che la presenza di relazioni sociali fondate sulla reciprocità e l’ascolto impattano positivamente sulla salute. “Le persone che hanno forti relazioni sociali – ha spiegato Aoun – hanno un fattore di protezione contro la mortalità maggiore rispetto a quelle che riducono il fumo, la pressione sanguigna, migliorano l’esercizio fisico o riducono il BMI”.

La ricercatrice della Western Australia University ha quindi presentato il programma “Compassionate Connector”, un’iniziativa da lei promossa nell’Australia Occidentale che prevede la formazione di volontari – chiamati “connectors” – per fornire supporto pratico ed emotivo ai malati terminali e alle loro famiglie. Questi volontari, ha spiegato, sono formati per “diagnosticare la sofferenza, non le malattie”.

Il programma ha ottenuto risultati significativi, tra cui un aumento della connessione sociale, una riduzione dell’isolamento e un miglioramento nella gestione delle attività quotidiane (1). Un aspetto importante è poi rappresentato dal significativo risparmio economico che ne è derivato. L’adozione del progetto è infatti risultata associata a una riduzione delle ospedalizzazioni, dei giorni di ricovero e degli accessi al pronto soccorso (2). “Quanto ha risparmiato il servizio sanitario? Circa mezzo milione ogni sei mesi”, ha riferito Aoun.

In conclusione, Aoun ha ribadito l’importanza della collaborazione tra operatori sanitari, istituzioni e comunità per la costruzione di un modello di cure palliative più compassionevole e sostenibile. “Per mantenere un cambiamento di sistema – ha sottolineato – sono necessarie cure palliative specialistiche e generaliste, organizzazioni civiche e reti comunitarie. Tutti devono collaborare per creare un sistema di cure di fine vita efficace, conveniente e sostenibile”.

Il progetto InVITA, primo in Italia ad avviare la creazione di una caring community, si pone come un laboratorio di innovazione sociale, pronto a sperimentare e implementare questo modello nel territorio di Reggio Emilia. L’obiettivo è ambizioso: costruire un sistema di cure di fine vita più umano, sostenibile e profondamente radicato nel tessuto sociale, in cui la compassione e la solidarietà diventino parte integrante del percorso di cura.

Bibliografia

1. Aoun SM, Richmond R, Gunton K, et al. The Compassionate Communities Connectors model for end-of-life care: implementation and evaluation. Palliat care soc pract 2022;16. doi:10.1177/26323524221139655.
2. Aoun SM, Bear N, Rumbold B. The Compassionate Communities Connectors program: Effect on healthcare usage. Palliat care soc pract 2023;17. doi:10.1177/26323524231205323