Al centro di un recente incontro la richiesta di includere l’idrosadenite suppurativa (HS) nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC), come risposta alle numerose criticità assistenziali che i pazienti affrontano quotidianamente. Si è svolta di recente, presso la Camera dei deputati, la conferenza stampa “Le nuove sfide dell’idrosadenite suppurativa: dai LEA al riconoscimento come malattia cronica” promossa da Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali, in collaborazione con l’Associazione pazienti Passion People e con il supporto non condizionante di UCB Pharma.
“L’idrosadenite suppurativa non è una malattia lieve, né marginale: è una patologia infiammatoria cronica, spesso invalidante, che impatta profondamente sulla qualità della vita” ha sottolineato Damiano Abeni, Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI-IRCCS di Roma. “L’inserimento nei LEA al solo terzo stadio è un primo passo importante, ma non basta. È necessario riconoscerla in tutte le sue forme cliniche e garantire un accesso equo a diagnosi tempestive e trattamenti efficaci. Solo così possiamo assicurare un reale cambiamento nella vita dei pazienti”.
La malattia ha una prevalenza stimata di 11,4 casi ogni 100.000 abitanti, ma il dato potrebbe essere ampiamente sottostimato complice la complessità clinica e la frequente sottodiagnosi. Oltre alle manifestazioni cutanee dolorose e disabilitanti, l’idrosadenite suppurativa è spesso associata a comorbidità sistemiche e ha un impatto rilevante sulla qualità della vita, con effetti documentati sulla salute mentale, sulla capacità lavorativa e sulle relazioni sociali. Più del 60% dei pazienti riferisce difficoltà nel mantenere continuità lavorativa e circa il 40% ha dovuto modificare o interrompere il proprio percorso professionale.
“L’idrosadenite suppurativa è una patologia complessa che richiede un approccio multidisciplinare, personalizzato e continuo” ha detto Angelo Valerio Marzano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Presidente della task force SIDeMaST Idrosadenite Suppurativa. “La ricerca scientifica sta offrendo nuove soluzioni terapeutiche, ma è essenziale che queste innovazioni siano rese disponibili ai pazienti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale”.
L’evento ha rappresentato un momento di confronto tra decisori politici, clinici e associazioni, volto a evidenziare le carenze dell’attuale modello di gestione, e durante l’incontro è stata ribadita la volontà politica di agire in modo coordinato. Ciocchetti ha confermato l’intenzione di depositare una risoluzione per favorire l’inserimento dell’idrosadenite suppurativa nel PNC e promuovere una governance che coinvolga attivamente società scientifiche e associazioni. Sulla stessa linea, Gian Antonio Girelli, del Partito Democratico, ha annunciato una proposta congiunta per una risoluzione condivisa in Commissione Affari Sociali.
L’incontro del 24 giugno ha ribadito la necessità di superare l’approccio frammentato e costruire un modello di presa in carico che assicuri diagnosi precoci, percorsi terapeutici integrati e continuità assistenziale. Un percorso che, per concretizzarsi, richiede impegno politico, coordinamento scientifico e partecipazione attiva della società civile.
