Nel dibattito contemporaneo sul fine vita, la morte è spesso confinata negli ospedali e trattata come un fallimento clinico. Questa medicalizzazione estrema ha reso invisibile la dimensione sociale e relazionale del morire, relegando famiglie e comunità ai margini di un processo che dovrebbe essere collettivo. È proprio per restituire senso e dignità a questa fase dell’esistenza che il paradigma delle Compassionate Communities invita a ripensare il rapporto tra medicina e società, coinvolgendo cittadini, istituzioni e volontari in reti territoriali di sostegno.
In Italia il progetto InVita, avviato nel 2023 in provincia di Reggio Emilia, rappresenta una delle prime sperimentazioni concrete di questo approccio. La sua origine risale a qualche anno prima, quando Silvia Tanzi, responsabile dell’Unità di Cure Palliative dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia, cominciò a riflettere sulla necessità di un’alleanza stabile tra mondo sanitario e sociale. “Una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio, dalla mappatura delle relazioni esistenti e dalla comprensione di ciò che manca”, sottolinea oggi. L’idea trovò terreno fertile nella collaborazione con CSV Emilia, il Centro di Servizio per il Volontariato che coordina una rete di associazioni molto attive nel territorio.
Il progetto è stato finanziato per la prima volta nel 2023 e da allora ha preso forma come un’iniziativa multi-attore e partecipativa, che riunisce oltre dieci partner, tra cui servizi pubblici, associazioni di volontariato, enti culturali e istituzioni locali. Silvia Bertolotti, referente di CSV Emilia, ricorda come il percorso abbia favorito un cambio di prospettiva: “Abbiamo creato un tavolo in cui tutti, sanitari e volontari, siedono allo stesso livello, in una vera co-costruzione. Il semplice processo di avvio del progetto ha generato confronto e sinergie tra realtà che prima lavoravano in modo frammentato”.
Uno dei punti qualificanti di InVita è proprio la capacità di accompagnare le persone lungo tutto il “long end-of-life”, cioè un percorso che può iniziare molto tempo prima degli ultimi giorni, come nel caso delle malattie neurodegenerative. Associazioni come AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) hanno portato questa visione di lungo termine, mentre organizzazioni storiche come Assistenza Volontari Domiciliari (AVD) offrono sostegno domiciliare gratuito ai malati terminali e ai familiari, contribuendo a creare una rete di prossimità.
La fase iniziale del progetto è stata dedicata a un’approfondita mappatura dei bisogni: sono state condotte ventidue interviste a stakeholder locali, due focus group con caregiver e una survey rivolta alla popolazione generale, tuttora in corso. Dall’analisi è emerso un territorio ricco di risorse ma segnato da frammentazione e difficoltà di orientamento. “Abbiamo trovato molta voglia di mettersi in gioco, ma anche solitudine e confusione su chi fa cosa”, racconta Tanzi.
Per rispondere a queste criticità, InVita ha definito quattro filoni di intervento: formazione, cultura, informazione e diritti. Sul fronte formativo, l’obiettivo è coinvolgere non solo i volontari, ma anche i professionisti sanitari, per favorire un cambio di sguardo e di linguaggio. La dimensione culturale è altrettanto centrale: “Il morire è ancora un tabù, anche tra noi medici. Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo riportare il tema della morte negli spazi della quotidianità”, osserva Tanzi. Da qui l’avvio di un percorso teatrale con la compagnia MaMiMò e di iniziative nelle scuole per educare i più giovani al valore della cura e della solidarietà.
L’informazione è un altro nodo cruciale: molti cittadini non sanno a chi rivolgersi in caso di malattia grave. Per questo InVita sta sviluppando un portale web che raccolga in modo accessibile servizi, sportelli e associazioni, da integrare con punti informativi decentrati.
Il quarto filone riguarda la tutela dei diritti, un aspetto spesso trascurato ma fondamentale. Ennio Ferrarini, volontario ed ex dirigente bancario, racconta: “Quando una persona non dispone chiaramente le sue volontà, nascono sempre conflitti. Pianificare in anticipo non è morboso: è un gesto di responsabilità verso se stessi e i propri cari”. Matteo Iori, presidente del Consiglio Comunale di Reggio Emilia, anch’egli coinvolto nel progetto, sottolinea invece il problema delle coppie di fatto: “Mi è capitato di celebrare matrimoni d’urgenza in ospedale per garantire diritti al partner. Serve cultura giuridica, non solo sanitaria, per tutelare le persone più fragili”.
Da queste riflessioni nasce l’idea di vademecum e linee guida che aiutino cittadini e operatori a orientarsi su questioni come il deposito delle disposizioni anticipate di trattamento o i matrimoni in articulo mortis. Un lavoro che completa l’assistenza sanitaria, inserendola in una cornice più ampia di consapevolezza e dignità.
L’esperienza di InVita mostra come le Compassionate Communities possano diventare laboratori di salute pubblica, capaci di integrare il sapere medico con il patrimonio relazionale della società civile. Il progetto ha già innescato nuove alleanze tra operatori, volontari, enti locali e cittadini, dimostrando che il morire può essere un processo condiviso, sostenuto e meno solitario. La sfida è trasformare questa sperimentazione territoriale in un modello replicabile, capace di riportare la morte nella vita, restituendole un significato collettivo.
