Un post al giorno sui social, con i pazienti psoriasici che ci mettono la faccia, e una frase: “La vita che ci piace”. È la campagna scelta quest’anno da Apiafco – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza in occasione del 29 ottobre, Giornata mondiale della psoriasi.
La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, autoimmune, genetica, cronica, multifattoriale, recidiva e non contagiosa, che in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone, di cui 150.000 in forma severa.
“Abbiamo deciso di descrivere e raccontarci, tutti i giorni, attraverso delle foto che ci riprendono nella nostra vita quotidiana insieme alla patologia”, ha spiegato Ludovica Donati, paziente psoriasica e collaboratrice di Apiafco. “Iniziando dalla nostra presidente Valeria Corazza, tutti noi ci mettiamo la faccia mostrando la vita che ci piace fare, che proviamo a fare, anche se non è facile”.
Donati gestisce da anni la pagina Instagram Mypsodiary, un diario social in cui racconta la propria esperienza con la psoriasi, affinché possa essere di aiuto anche ad altre persone. “Quando sono entrata in Apiafco mi sono resa conto che la mia esperienza è diventata parte di una vera community, perché poi anche tanti soci attuali e persone che ci seguono ora si mettono in mostra e ci mettono la faccia più volentieri perché sanno che non c’è nulla di cui vergognarsi. Anzi, l’unione fa la forza e così si può far sentire di più la nostra voce”.
“La vita associativa è importantissima, perché ci si sente coesi all’interno di una community di persone che soffrono della stessa patologia e ne condividono il percorso”, ha aggiunto Donati. “Volontariamente, i soci e le persone che ci aiutano quotidianamente nella nostra attività ci hanno mandato tantissime fotografie”. Far parte dell’associazione significa anche avere supporto clinico, accesso a terapie efficaci e informazioni sulle buone pratiche di stile di vita: “La condivisione, quello che ci rende uniti, non riguarda solo le cure ma anche tutto il contorno della vita di un paziente e lo stile di vita da tenere: deve essere sano, bisogna spronarsi all’attività fisica”.
Per la Giornata mondiale della psoriasi, Apiafco ha organizzato un webinar alle 18.30 sui propri canali social con la presidente Valeria Corazza e Federico Bardazzi, responsabile dell’Ambulatorio Psoriasi Severe e del Day Hospital presso l’Unità Operativa di Dermatologia dell’Azienda Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Lo scopo è confrontarsi e affrontare l’aspetto clinico e sociale della malattia.
Alle 15, inoltre, si terrà una conferenza stampa alla Camera dei deputati, con la partecipazione di Corazza e del parlamentare Francesco Maria Salvatore Ciancitto, dal titolo “Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio sanitario nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”.
“Riscriviamo vuol dire riscrivere insieme, perché da soli non ce la facciamo e bisogna che le istituzioni ci riservino l’attenzione e il rispetto dovuto”, ha sottolineato Corazza. Alla natura cronica e invalidante della malattia si somma spesso una o più comorbidità gravi. In molti casi, la psoriasi si associa all’infiammazione delle articolazioni, a patologie croniche e immuno-mediate di natura metabolica, a malattie infiammatorie dell’intestino, a insufficienza renale, senza dimenticare l’aumentata esposizione al rischio di patologie cardiovascolari e di disturbi psicologici e depressivi, spesso imputabili alla severità della patologia e alla sua localizzazione, in primis il volto e le parti intime.
Secondo i promotori dell’evento, la psoriasi è quindi molto di più di una semplice malattia cutanea. Ciò non significa che ci debba arrendere ad una qualità della vita compromessa: grazie agli sforzi congiunti di medici e associazioni, i pazienti possono disporre di terapie innovative, e di servizi estesi anche ai caregiver.
